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                                                            发稿时间:2020-06-03 12:41:20

                                                            程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                            2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                            不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                            去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                            4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。

                                                            每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                            周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                            当地时间6月1日,美国总统特朗普向各州表示,如果各州无法有效控制示威游行活动局势,联邦政府将考虑直接向各州部署军队。该言论遭到多州州长反对和批评。伊利诺伊州州长普利茨克表示,总统的言论只会让情况更糟,没有州政府的同意,联邦政府不可以向该州派遣军队。华盛顿州州长因斯利也发布声明批评特朗普称,特朗普的此番言论再次证明了他无能为力,在他任职期间的各种混乱中,除了虚假的虚张声势之外,他做不了别的。得克萨斯州州长阿伯特也在发布会上强调,该州不需要联邦政府派遣军队干预。发射标记弹!国民警卫队及警方向居民“开火” 

                                                            美国多州州长拒绝特朗普想要派遣军队的决定

                                                            台湾《中国时报》2日对民进党当局就香港和美国事件的不同态度进行了对比:去年香港爆发“修例风波”后,香港警方对暴徒仅使用了轻度武力,民进党当局就一副捍卫香港“人权”的勇者姿态,蔡英文除指责港警“严重执法过当”外,还呛声大陆,声称“我们跟香港人民站一起”。如今美国恶警执法引发大规模抗议后,总统特朗普在推特宣称“可以当街射杀抗议者”,但民进党当局却噤声不敢挺美国民众人权,更不敢谴责特朗普。5月31日,国民党主席江启臣在脸书提醒美国说,“若无法从自身落实人权自由,何以建立威信与说服力?”同一天,蔡英文在脸书两度发文,内容却是“敦南诚品熄灯”和“辣台派入党”,不仅没说“和美国民众站一起”,更不敢对美国、特朗普置喙一字。